Руководители фондов, детских хосписов, а также родители неизлечимо больных детей и родители детей с эпилепсией обратились с открытым письмом к Президенту Российской Федерации Владимиру Путину. Поводом стали слова главы Минздрава Вероники Скворцовой, которая в интервью «КП» заявила, что в России в не зарегистрированных, но жизненно необходимых препаратах против эпилепсии и ряда других заболеваний нуждаются лишь семь детей…
фото: pixabay.com
Вам когда-нибудь сводило ногу в воде? А если судороги скручивают все тело, напрягают мышцы и не дают дышать? Это невыносимо больно и страшно.
— Я знаю ребенка, у которого 300–400 судорог каждый день происходит, — говорит Лида Мониава, заместитель директора детского хосписа. — И если одна судорога длится больше пяти минут, то ребенок может потерять сознание. Иногда происходит остановка дыхания, и ребенок умирает. Спустя 5 минут, если приступ не проходит сам, нужно давать реланиум. Но когда все мышцы сведенные, укол будет действовать очень долго. Заставить ребенка в этот момент проглотить таблетку практически невозможно. Поэтому во всем мире судороги у детей с эпилепсией снимают диазепамом в микроклизме. Через пару минут ребенок успокаивается. Если препарата нет под рукой, надо вызывать «скорую». Маленького пациента поместят в реанимацию, где много внутрибольничных инфекций. Знаю несколько случаев, когда дети, попав в реанимацию с судорогами, умирали от пневмонии и других болезней.
В России диазепам в микроклизмах не зарегистрирован. Большинство родителей детей с эпилепсией вынуждены покупать эти клизмы нелегально: за границей или через перекупщиков на форумах. Спекулянты требуют 1000 рублей за одну микроклизму. Никаких денег не хватит. Но выхода нет, поэтому родители крутятся как могут: обмениваются препаратами, продают ставшие ненужными и т.д. Все знают историю Кати Конновой, которая чуть ли не получила реальный срок за эти самые микроклизмы, и лишь колоссальный общественный резонанс отбил маму ребенка-инвалида от тюрьмы…
Страшно подумать, что произошло бы с Катиным сыном Арсением, если бы ее осудили на несколько лет лишения свободы. Как бы он выжил?
И кто знает, сколько других мам, преодолевая страх, прямо сейчас сознательно идут на «преступление», потому что жизнь ребенка дороже всего остального. В моменты, когда твое дитя выгибается дугой, думаешь только о том, чтобы любой ценой облегчить его страдания.
Откуда взялась смешная цифра 7, озвученная министром Скворцовой? Если препарат не зарегистрирован в России, врачи государственных медицинских учреждений не станут его выписывать. Так и работу можно потерять! Рекомендации даются в лучшем случае устно с обязательным предупреждением: «Мы вам ничего не говорили, на нас не ссылаться!» Вот и получается, что тот же ректальный диазепам никому не нужен, кроме тех семи пациентов, а это уже из разряда статистической погрешности.
Сколько детей в нашей стране по жизненным показаниям нуждаются в таких препаратах?
— У нас в хосписе сейчас 650 пациентов, из них как минимум 450 нуждаются в этом лекарстве, — говорит Лида Мониава. — Если говорить про всю Россию, то это как минимум 23 тысячи. Прибавьте сюда детей с опухолями мозга, у которых тоже бывают эпилептические приступы…
Фармацевтика — это бизнес, и здесь с Вероникой Скворцовой не поспоришь. Окупается — не окупается, рентабельно — нерентабельно, выгодно — невыгодно…
Пока препарат не производится в нашей стране, его могли бы закупать за границей после решения консилиума, но врачи такие консилиумы практически не проводят — и в итоге схема не работает. Значит, нужно как можно скорее наладить производство в России. Находятся ведь бешеные деньги на разные пышные мероприятия, без которых легко можно обойтись.
Просто поставьте себя на минуточку в положение семьи с больным ребенком, которая давно уже загнана в угол реалиями нашей жизни, и посмотрите в глаза маленькому человеку, чье слабенькое тело изгибается в мучительных судорогах. Неужели вам не больно?
Елена Светлова
Заголовок в газете: «Вам не больно?!»
Опубликован в газете «Московский комсомолец» №27762 от 21 августа 2018